Déclaration de confidentialité

Général

La municipalité d'Amsterdam traite les données personnelles de manière confidentielle et sécurisée conformément aux lois et réglementations en vigueur. Sur cette page, vous trouverez des informations sur la manière dont nous garantissons votre confidentialité lors de votre participation à l'étude ICECREAM ainsi que lors de l'utilisation de l'application et du site Web de l'étude. Vous pourrez lire sur cette page quelles données nous collectons et à quelles fins nous les utilisons. Il est important que vous soyez bien informé à ce sujet et de lire attentivement cette page.

En raison de nouvelles législations ou mesures, la municipalité met à jour régulièrement ses processus, notamment en ce qui concerne le traitement des données personnelles. Il est donc conseillé de consulter régulièrement les documents contenant des informations générales et spécifiques sur le traitement des données personnelles par la municipalité d'Amsterdam. A la fin du document, vous trouverez la date de dernière mise à jour.

Responsable

Le projet ICECREAM est un projet initié par le GGD Amsterdam. Le GGD Amsterdam est le responsable du traitement des données selon la définition du Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD). Cela signifie que le GGD Amsterdam décide quelles données personnelles seront traitées, dans quel but et de quelle manière.

Quel est le but de la collecte des données personnelles ?

L'objectif de l'étude ICECREAM est de réduire le risque de contracter à nouveau une infection à l'hépatite C (une réinfection) chez les hommes homosexuels et bisexuels. Vos données personnelles et vos échantillons biologiques (cartes de prélèvement sanguin) afin de pouvoir mener correctement cette étude. De plus, nous utilisons vos données personnelles pour pouvoir vous contacter si cela est nécessaire pour l’étude et vous faire un retour sur les résultats du test de l'hépatite C (si vous faites partie du groupe incluant cette intervention).

De qui collectons-nous des données personnelles ?

Nous collectons des données personnelles auprès des personnes qui décident de participer à l'étude ICECREAM. Ces personnes ont donné leur accord écrit à cet effet en signant un formulaire de consentement.

Quelle est la base légale pour l'utilisation de vos données personnelles ?

Le GGD Amsterdam est chargé de veiller à ce que vos données personnelles soient traitées avec soin conformément au RGPD (article 9, paragraphe 2a). Le GGD suit conformément les dispositions de la loi sur le traitement de données de santé et les dispositions applicables de la loi sur la protection des données personnelles. Cela signifie que le GGD respecte votre confidentialité et ne transmet pas vos données personnelles à des tiers sans votre autorisation explicite, sauf sur la base d'une obligation légale. Les données personnelles que vous nous fournissez sur support papier ou en ligne seront utilisées par le GGD que pour le traitement de l'étude, tel que décrit dans le but de la collecte des données personnelles.

Quelles données personnelles sont collectées ?

Par données personnelles, nous entendons toute information qui serait susceptible de vous identifier directement ou indirectement. Nous collectons les données personnelles suivantes :

  • Vos coordonnées (nom, adresse e-mail, numéro de téléphone, adresse).
  • Vos données socio-démographiques (année de naissance ou âge, genre, votre pays de naissance et celui de vos parents, niveau d'étude).
  • Vos données médicales relatives à l'hépatite C et autres infections sexuellement transmissibles (IST) comme le VIH (date et résultats de dépistage, traitements y compris ceux pour la prévention du VIH : PrEP).
  • Informations sur votre consommation de substances addictives (comme l'alcool et les drogues).
  • Données sur votre vie sexuelle (orientation et comportement sexuels).
  • Avis des utilisateurs de l'application et du site Web ICECREAM.
  • Impact des mesures barrières contre la COVID19 sur votre vie sexuelle et votre consommation de substances addictives.

Votre nom et votre adresse ne sont utilisés que si vous faites partie d'un groupe incluant des tests supplémentaires afin de pouvoir vous envoyer des kits de test de l'hépatite C. Les numéros de téléphone sont utilisés pour vous informer si vous avez une réinfection par l'hépatite C. Les adresses e-mail sont utilisées :

  • Pour vous envoyer des messages concernant votre compte.
  • Pour vous notifier que le questionnaire ICECREAM peut être complété.
  • Pour vous confirmer vos commandes (pour les participants inclus dans un groupe avec des tests supplémentaires).
  • Pour vous notifier qu'un résultat de test est disponible et vous rappeler d'utiliser votre test de l'hépatite C (pour les participants inclus dans un groupe avec des tests supplémentaires).
  • Pour envoyer un rappel relatif à la suite de l'étude.

Quels échantillons biologiques sont conservés ?

Les cartes de prélèvement sanguin (“taches de sang séché”) pour le dépistage de l'hépatite C sont conservées et analysées au sein du Département de Virologie à l'Hôpital Pitié-Salpêtrière.

Comment protégeons-nous votre confidentialité ?

Pour garantir votre confidentialité dans cette recherche, vos données personnelles et vos échantillons biologiques sont identifiés avec un code. La liste de correspondance avec votre identité et vos coordonnées personnelles sont conservées en lieu sûr au sein du centre de recherche et n'est accessible qu'aux personnes autorisées. Les données utilisées par le promoteur ne contiennent que ce code, sans mention de votre nom ou autres données qui permettraient de vous identifier. Cela signifie que les réponses que vous donnez aux questionnaires et les informations sur l'utilisation de l'application ICECREAM (pour les participants inclus dans un groupe avec cette intervention) , sont stockées dans un fichier différent de celui où se trouvent votre nom et vos coordonnées personnelles. Si vous êtes inclus dans le groupe avec des tests supplémentaires, les données relatives aux tests sanguins à domicile seront également conservées séparément de vos données personnelles d'identification. De plus, les données contenues dans les rapports et les publications sur la recherche ne permettront de vous identifier.

Qui peut consulter vos données personnelles ?

Vos données personnelles (avec ou sans code) seront accessibles sur le site de recherche par l'équipe médicale et par les personnes mandatées par le promoteur. Cela est nécessaire pour pouvoir vous contacter s'il y a lieu de le faire et pour vérifier si l'enquête a été menée correctement et de manière fiable. Les données personnelles seront transférées au chercheur coordonnateur du GGD Amsterdam par le biais d'un site sécurisé. Les personnes qui auront accès à vos données à des fins de contrôle sont le chercheur coordonnateur de l'étude et les gestionnaires de données. Ils conserveront et traiteront vos données de manière confidentielle et sécurisée.

Combien de temps conservons-nous vos données personnelles et vos échantillons biologiques ?

Toutes les données personnelles (médicales) nécessaires à l'étude sont conservées pendant 15 ans dans le cadre de la recherche scientifique. Les données personnelles identifiables (nom, adresse, date de naissance, adresse e-mail, numéro de téléphone) seront détruites 5 ans après la fin de l'étude. Ces données sont conservées pendant 5 ans pour d'éventuelles recherches ultérieures, comme indiqué dans la note d'information et le formulaire de consentement éclairé. Les échantillons biologiques sont conservés pendant 1 an.

Une fois ces périodes expirées, les données personnelles et échantillons biologiques de l'étude seront détruits.

Pouvons-nous utiliser vos données personnelles et vos échantillons biologiques pour d'autres recherches ?

Sauf opposition de votre part, vos données (médicales) codées et vos échantillons biologiques (cartes de prélèvement sanguin) peuvent également être utilisés pour des recherches scientifiques ultérieures dans le domaine de l'hépatite C, du VIH et/ou des IST. En cas d'opposition, vous pouvez toujours participer à cette étude et les données vous concernant ne seront pas utilisées pour d'autres recherches.

Les données personnelles ne seront pas traitées en dehors de l'Union européen (UE).

Quels sont vos droits ?

Conformément aux dispositions de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 modifiée relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés et au Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD - Règlement (UE) 2016/679), vous disposez :

  • d'un droit d'accès aux informations vous concernant afin d'en vérifier l'exactitude,
  • d'un droit de rectification,
  • du droit de vous opposer à tout moment à leur traitement (droit d'opposition),
  • du droit de limiter leur utilisation (droit à la limitation).

Vous pouvez retirer votre consentement à l'étude à tout moment sans avoir à vous justifier. Sachez toutefois que les données recueillies préalablement au retrait de votre consentement ne pourront pas être effacées dans la mesure où leur effacement risquerait de rendre impossible ou de compromettre la réalisation des objectifs de l'étude. Elles continueront à être traitées de façon confidentielle et utilisées de manière pertinente, adéquate et sans excès.

Ces droits s'exercent auprès du médecin investigateur qui vous suit dans le cadre de l'étude. Vous pouvez également accéder directement, ou par l'intermédiaire d'un médecin de votre choix (médecin traitant) à l'ensemble de vos données médicales en application des dispositions de l'article L.1111-7 du Code de la Santé Publique (France).

En cas de difficulté pour exercer vos droits vous pouvez aussi contacter le Délégué à la Protection des Données désigné par le promoteur (GDD Amsterdam) par e-mail : privacy@ggd.amsterdam.nl.

Vous pouvez également déposer une réclamation auprès du comité des réclamations de GGD Amsterdam :

  • Site Web : https://www.ggd.amsterdam.nl/ggd/klachten/
  • Par téléphone : +31 20-555 5218
  • ar courrier : GGD Amsterdam, à l'attention du coordinateur des réclamations, Postbus 2200, 1000 CE Amsterdam.

Vous souhaitez en savoir plus sur vos droits lors du traitement de données personnelles ? Alors regardez sur le site de de la Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés - CNIL (autorité française de contrôle des données personnelles) : www.cnil.fr. Vous pouvez également y soumettre vos réclamations.

Cookies/application de confidentialité

Si vous faites partie d'un des groupes avec assistance en ligne, des cookies sont utilisés dans ce cadre. Les cookies sont de petits fichiers texte qui sont déposés sur votre ordinateur, tablette ou téléphone portable par le site Web visité et qui peuvent ensuite être à nouveau consultés par le site Web. Les informations qui y sont stockées peuvent être renvoyées à nos serveurs lors d'une visite ultérieure. Nous n'utilisons des cookies fonctionnels qu'aux fins suivantes :

  • Pour que le support en ligne fonctionne correctement. Par exemple, les cookies sont utilisés pour mémoriser des préférences telles que la langue.
  • Pour l'authentification et l'autorisation de savoir qui vous êtes et à quoi vous avez accès après vous être connecté.
  • Pour montrer des vidéos de la plateforme vidéo Vimeo. Vimeo place des cookies lorsque le lecteur vidéo est chargé sur le site Web. Ceci est uniquement pour l'usage du lecteur vidéo et ne permet pas de tracer une personne.

N'oubliez pas de fermer votre compte et votre navigateur à la fin de la session, surtout si vous partagez l'ordinateur avec d'autres. Cela empêche les autres d'accéder à vos données.

Si vous avez des questions, veuillez contacter le chercheur coordonnateur de l'étude via ICECREAM@ggd.amsterdam.nl.

Ce document a été mis à jour le 30 mai 2022.